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Quando começou a tomar o coquetel anti-retroviral, em 1996, Alzira (nome fictício) só pensava no marido, vítima fatal de ...

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Illenia Negrin
Do Diário do Grande ABC


Quando começou a tomar o coquetel anti-retroviral, em 1996, Alzira (nome fictício) só pensava no marido, vítima fatal de Aids: totalmente debilitado, ossos evidentes, pele amarelada, fraldas geriátricas. Ele havia passado meses grudado à cama do hospital e consumido pela culpa de ter contaminado a esposa com o vírus HIV.


Hoje, a imagem do marido agonizante é lembrança triste para Alzira, 64 anos, duas filhas e três netos. Nunca mais viu alguém sofrer de Aids. Ela mesma não sofre. Os colegas que retiram a medicação gratuita no mesmo posto que a dona-de-casa, em Santo André, também não.


Segunda-feira é dia importante para Alzira. Faz 10 anos que a lei 93/13 foi aprovada pelo Congresso, garantindo medicação gratuita a todos os pacientes com Aids do país.


A universalização do tratamento diminuiu a mortalidade e deu vida longa aos soropositivos. A Aids passou a ser tratada como doença crônica, e hoje os coquetéis são distribuídos a 175 mil pessoas em todo o Brasil. Não mata aos rodos, como antes, e possibilita rotina quase normal aos portadores. Quase. Pacientes como Alzira, em tratamento há uma década, já não temem o HIV, mantido sob controle graças ao coquetel. Os problemas agora são outros.


A grande maioria, após anos de terapia anti-retroviral, se tornou diabética, hipertensa, e sofre de lipodistrofia - perda de gordura no rosto, nádegas e pernas, e acúmulo na região abdominal e costas, deixando o corpo com aparência disforme.


'Nunca tive problema de saúde. Sempre fiz caminhadas, me alimentei bem. Continuei fazendo tudo isso. Mas sofro de colesterol alto, pedra na visícula e diabetes', conta Alzira.


A presença de dois ou mais tipos de doenças crônicas num só paciente mostra a necessidade de ações de distribuição de coquetéis.


'A complexidade do tratamento contra a Aids aumenta rapidamente. Houve uma mudança radical no perfil dos pacientes. Se por um lado o sistema público de saúde garante o tratamento, por outro não tem pernas para arcar com as seqüelas dos anti-retrovirais. Dez anos depois, elas começam a aparecer', avalia o pneumologista Carlos Alberto de Oliveira, coordenador do programa DST/Aids de São Bernardo.


O especialista afirma que pacientes com Aids já sentem as deficiências do SUS (Sistema Único de Saúde). Acostumados ao bom atendimento dos hospitais e centros de referência, eles não encontram na rede básica a assistência especializada para as doenças adquiridas depois do HIV.


'A Aids aposentou a dupla médico-enfermeira. É preciso uma equipe maior. Além de assistentes sociais, psicólogos. Os recursos não são suficientes para isso', sustenta o pneumologista.


Clarice (nome fictício), professora de São Bernardo, é outra veterana no tratamento anti-Aids. Tem 50 anos, e toma o coquetel há nove. Desenvolveu diabetes e tem dificuldade para conseguir medicação. Pior mesmo, ela conta, é a lipodistrofia. 'Não tenho plano de saúde para fazer cirurgia plástica. Meu rosto afundou e estou esperando a aplicação de metacrilato (substância que funciona como uma espécie de cimento facial). Estou com aparência de doente', relata.


Quando os colegas perguntam, ela disfarça. Pensou em dizer que tem lipodistrofia. Achou melhor não contar 'meia verdade'. 'Tenho Aids. Convivo com a doença. Mas sou soropositiva', fala, num tom de ensaio.


Melhoras - Os progressos com o uso dos anti-retrovirais animou os pacientes e a classe médica. Tanto que alguns portadores tiveram melhoras consideráveis e abandonaram o tratamento. Outros, escorados na existência e distribuição dos remédios, negligenciam a prevenção. E a Aids, de doença maldita e perversa, se transformou em silenciosa.


'O tratamento exige uma disciplina espartana. A alimentação muda. Os hábitos têm de ser readequados. A rotina de exames tem de ser seguida à risca. Salvamos muitas vidas. Mas infelizmente não se sabe até quando essas pessoas viverão. Com o tempo, até o paciente ideal vai apresentar resistência a uma determinada combinação de medicamentos', pondera o professor de Infectologia da Faculdade de Medicina do ABC, Munir Akar Ayub.


Quando soube que era portadora de HIV, Alzira não sabia nada sobre Aids. Clarice, muito menos, apesar de ser professora. Em pouco tempo, viraram uma máquina de decorar nomes de remédios e sabem decor o resultado de seus últimos exames. Andavam felizes com os avanços da farmacologia. Se antes tomavam 40 comprimidos por dia, recentemente chegaram a ingerir apenas seis. Não durou muito.


'Os potinhos de anti-retrovirais, posso hoje segurar nas mãos. Antes, iam na sacolinha. Agora apareceu a diabetes, os inchaços. A bolsa ficou pequena de novo', relata Clarice.


 


'Comecei a emagrecer, meus cabelos caiam'
Do Diário do Grande ABC


'Era um simples inchaço no dedão do pé. Sentia dormência, incômodo. Pulava de médico em médico, fazia dezenas de exames. Ninguém descobria o que causava aquilo.


Comecei a emagrecer, meu cabelo caía aos poucos. E nenhum diagnóstico dava conta do que eu tinha de fato. Cansada de não saber, pedi ao médico do meu convênio de saúde que pedisse um exame de HIV. Era o único que faltava, de tantos que havia feito. Ele não queria me dar o pedido. Dizia que eu não fazia parte do grupo de risco, não haveria necessidade. Era 1996.


Juntos, abrimos o resultado. O médico, de imediato, levou um susto. Mais surpreso do que eu. Não sabia nada sobre Aids. Só que o Cazuza havia morrido disso, e só. Era divorciada e tinha relacionamentos. Sempre sem preservativos. Comigo nunca ia acontecer. E aconteceu.


Tenho três filhos. Só consegui contar a eles sobre a doença dois anos depois do diagnóstico. Foi um choque, claro. O mais velho, casado, vive me mandando dicas pela internet. Outro dia pediu que eu comesse castanha-do-pará, porque um estudo sei lá de que universidade britânica tinha comprovado que fazia bem para a imunidade.


Meu filho do meio foi o que mais acompanhou, ia comigo aos médicos, se interessava mais pelo processo. O caçula é o único que mora comigo. Prefere não tocar no assunto. Quando a gente assiste televisão e passa alguma reportagem sobre Aids, ele muda de canal. Ou levanta e vai para o quarto dele.


Depois que descobri que era soropositiva, comecei a fazer campanha com os meninos sobre a importância do uso de camisinha. O mais velho já era casado. O do meio namorava há bastante tempo, e também não era adepto do preservativo, Mas o caçula me preocupava. Estava naquela fase de conhecer gente, sair bastante, Ele se recusava a usar preservativo. Mesmo sabendo que eu havia contraído HIV por ter sido negligente. Meu exemplo não servia, Ele dizia 'mãe, a senhora toma remédio e está bem de saúde'.


Um dia mostrei a ele o quão bem de saúde eu estava. Tirei a roupa na frente dele. Exibi os efeitos da lipodistrofia. Meu corpo estava deformado. Minhas nádegas murcharam, meu rosto tinha buracos fundos, e minha barriga cresceu. Nas costas, tinha uma corcova que se parecia a um camelo.


Graças ao plano de saúde, pude fazer o preenchimento facial. Em março, fiz plástica no abdome e lipoaspiração nas costas. Recuperei a auto-estima. Mas não sei daqui a quanto tempo terei esses efeitos de novo.


Já mudei a combinação dos meus remédios cinco vezes. Sou extremamente disciplinada. Quando saio à noite, levo o isopor com a medicação que precisa ficar na geladeira. Só sinto que não posso mais beber vinho nem cerveja de vez em quando.' Rosa, 55 anos



'Vivo melhor porque cuido mais da vida'
Do Diário do Grande ABC


'Namorava havia cinco anos. Relacionamento estável. Numa mesma semana, ela pegou uma gripe fortíssima. E eu, por coincidência, tive uma série de convulsões. Nunca havia ficado doente. Ela foi internada com pneumonia aguda, e acabou morrendo de infecção generalizada.


No mesmo dia, fui hospitalizado e o médico diagnosticou neurotoxoplamose. Informado da morte da minha namorada, meu irmão foi conversar com os médicos que trataram dela. Soubemos que eu também estava contaminado pelo HIV, e que a multiplicação do vírus tinha provocado as convulsões. Morava na zona Norte da Capital na época, trabalhava com meu tio. Há oito anos comecei a tomar o coquetel, e fui viver com minha mãe, em Ribeirão Pires. Estava muito abatido. Aos poucos fui conhecendo outros portadores de HIV. As terapias em grupo me ajudaram bastante. Acho que não demorei para aceitar o diagnóstico pelo apoio que tive da família. São pessoas simples, mas esclarecidas. Fui acolhido.


Numa sociedade impregnada de preconceitos, ainda consigo viver melhor do que vivia antes de saber que tinha Aids. Dou mais valor para as pessoas, cuido mais de quem amo, faço trabalho voluntário. Descobri que há muitos caminhos viáveis para se conviver com a doença, e nenhum deles admite omissão.


Sou fundador do Grupo de Apoio, Respeito, Orientação e Amizaids de Ribeirão Pires. E com a Prefeitura, implementamos o programa DST/Aids no município. Os soropositivos estão mais juntos.


Também sou representante da sociedade civil no Comitê de Ética e Pesquisa da Faculdade de Medicina do ABC. Avaliamos projetos que usam seres humanos como cobaias. Não ando com uma etiqueta na testa, escrito 'vivo com Aids'. A doença não pode vir na frente da pessoa, nunca.


Namoro há dois anos uma mulher que é soronegativa. Não tem HIV. O segredo é honestidade. E criatividade. Quem tem o vírus não pode se privar do contato humano. relacionar-se é fundamental' Carlos Antônio Quintana, 45 anos



País luta para baixar custo
Illenia Negrin
Do Diário do Grande ABC


O Programa DST/Aids do Ministério da Saúde prevê gastar em 2006 quase R$ 1 bilhão na compra de coquetéis anti-retrovirais. Militantes dos direitos dos soropositivos e estudiosos de órgãos internacionais de combate a Aids questionam o alto custo da iniciativa. Eles afirmam que a sustentabilidade do tratamento gratuito - exigência da lei 93/13 - pode estar comprometida a curto prazo. Ainda que distribuísse a medicação, a rede de profissionais de apoio ficaria comprometida.


O preço dos remédios importados aumenta a cada ano, assim como o número de pacientes que precisam da medicação. Em 1997, ano em que o tratamento foi universalizado, 35,9 mil pessoas recebiam o coquetel. Em 2001, já eram 104 mil. Hoje, 175 mil dependem dos anti-retrovirais. O público quintuplicou em 10 anos. Estima-se que 600 mil brasileiros sejam portadores de HIV. Uma parte ainda não necessita da terapia. A outra nem imagina ter contraído o vírus.


'Daqui a pouco, esses 600 mil portadores vão precisar do coquetel. Sem contar os novos casos diagnosticados, cerca de 20 mil todos os anos. Precisamos aumentar nossa capacidade produtiva, quebrar as patentes de remédios vendidos a preços proibitivos pela indústria norte-americana', defende Mário Scheffer, um dos fundadores do Grupo pela Vidda (Valorização, Integração e Dignidade do Doente de Aids).


A química Eloan Pinheiro - que nos últimos dois anos trabalhou na sede da OMS (Organização Mundial de Saúde) em Genebra num estudo sobre preços, produtores e patentes de medicação anti-retroviral - diz que nenhum país do mundo importa remédios anti-Aids a um preço tão alto quanto o Brasil. 'O governo chega a desenbolsar quatro vezes mais em alguns medicamentos. Isso se levarmos em conta o preço máximo pago pelas outras nações', afirma.


Ela diz que o país ficou refém da indústria multinacional e já não consegue negociar preços mais justos. O Brasil nunca chegou a quebrar patentes de medicamentos anti-Aids. Os itens produzidos hoje no país não estavam protegidos pela lei de propriedade industrial da OMC (Organização Mundial do Coméricio). 'O governo fez ameaças de licenciamento compulsório, popularmente chamado de quebra de patentes. No início, conseguiu negociar melhores valores. Agora, tem de pagar o que pedem, porque precisam cumprir a lei 93/13', argumenta.


Pelas análises feitas pela OMS, o Brasil poderia economizar cerca de R$ 250 milhões por ano se produzisse aqui os medicamentos atualmente importados, mesmo que a matéria-prima continuasse a ser comprada no exterior. 'É uma decisão política. Quebrar a patente para garantir o combate à Aids. Na minha avaliação, essa medida deve ser tomada imediatamente', sustenta Eloan Pinheiro.


Dos cerca de R$ 1 bilhão gastos na compra de coquetéis, 80% vão para os cofres das multinacionais. O Ministério da Saúde reconhece que o custo é alto. E diz que trabalha na negociação de valores mais justos e na doação de tecnologia por parte das indústrias farmacêuticas estrangeiras - o que seria a licença voluntária, uma espécie de quebra de patentes autorizada, evitando represálias do comércio internacional. 'Se nenhuma dessas medidas surtir efeito, o governo terá de estudar a possibilidade de quebra de patentes. É uma decisão política', diz o diretor-adjunto do Programa DST/Aids do Ministério da Saúde, Carlos Passarelli.


Para ele, os avanços são 'extremamente positivos' e a epidemia de Aids está controlada no país. Atualmente, 20 mil novos casos são registrados e 11 mil pessoas morrem por ano vítimas da Aids.



30% abandonam tratamento
Illenia Negrin
Do Diário do Grande ABC


No Grande ABC, 2,5 mil pacientes fazem uso dos anti-retrovirais. Em todo o Estado, são 66,5 mil. Se tivessem de pagar pela medicação, de altíssimo custo, gastariam, em média, R$ 1,5 mil por mês. A distribuição gratuita é o único meio de obter o tratamento; os remédios não são comercializados no país. Antes de 1996, centenas de soropositivos brigavam na Justiça para que o governo garantisse o acesso ao coquetel. Mas o benefício conquistado a duras penas, depois que milhares morreram, hoje é desperdiçado por uma parte considerável dos portadores de HIV. Estima-se que pelo menos 30% abandone a terapia.


A interrupção do tratamento é uma das causas que mantém estável o número de mortes por Aids, enquanto esperava-se queda gradativa da mortalidade.


Em São Bernardo, por exemplo, cerca de 1,2 mil soropositivos estão cadastrados para a retirada da medicação. O coordenador do programa DST/Aids do município, Carlos Alberto de Oliveira, diz que pelo menos 30% dos pacientes abandona o tratamento no meio. Há quem devolva os remédios na calada da noite, deixando os coquetéis na porta do centro de especialidades. Mas a maioria desaparece. E a medicação vai para a lata do lixo.


'A desistência é comum. Em alguns casos, o paciente não se adapta à combinação de remédios e sofre efeitos colaterais muito fortes. Em vez de procurar o médico novamente, larga o tratamento. E há quem baixe consideravelmente a carga de HIV no organismo e acredite não precisar do coquetel. O que, a médio prazo, é uma ilusão', explica.


A cena é recorrente também em Diadema. Pacientes afastados há anos da terapia anti-Aids são internados na rede de emergência com as mais variadas doenças. Um simples diagnóstico mostra a rápida multiplicação do vírus. Aí resta começar tudo de novo. 'Sem tratar a Aids, a imunidade não melhora. E nada melhora. O problema é que o vírus se tornou mais resistente, e é preciso aplicar outra combinação de coquetel. E as possibilidades, aos poucos, se esgotam', avalia a coordenadora do programa DST/Aids em Diadema, Tania da Costa.


O professor de Infectologia da Faculdade de Medicina do ABC Munir Akar Ayub diz que o comportamento é típico de quem sofre doença crônica. 'Com diabetes e hipertensão é a mesma coisa. O paciente vê melhora e se crê curado. Ele testa a doença e o remédio', sustenta.


A rigidez imposta pelo tratamento também é uma das barreiras para a adesão disciplinada. Tem hora certa para tomar os remédios, a alimentação deve ser balanceada para ajudar no controle do colesterol e de outros distúrbios provocados pela medicação. Nem todos os pacientes se beneficiam dos coquetéis mais modernos, e têm de tomar diversos comprimidos por dia. 'Há muito preconceito ainda. Imagina um soropositivo que tem de tomar uma leva de comprimidos todos os dias, no meio do expediente. Começam as perguntas. E o constrangimento impera', diz o professor.


O presidente da ONG de Diadema Lutando pela Vida, Robson Mendes Torres, 34 anos, toma o coquetel há nove anos.Chegou a tomar 22 comprimidos por dia, 'daqueles grandes, do tamanho de uma moeda de R$ 1'. 'Me obrigava a tomar, e sorrindo. Não vou morrer de Aids. Quem vi morrer foi porque não fez o tratamento. Deu remédio pra lata de lixo', afirma.


Robson foi um dos únicos entrevistados que fez questão de identificar-se. 'Não matei, nem roubei. Estou vivo, com saúde. Devemos mostrar a cara para desmistificar. Só assim mais pessoas não terão vergonha de se tratar. Se você me visse andando na rua, saberia que eu tenho HIV?', pergunta. Não, não saberia.

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